Да се грижиш за дете със синдрома на Даун — трудно, но възнаграждаващо

„Съжалявам, но вашето бебе има синдрома на Даун.“ Тези думи на лекаря променят завинаги живота на родителите. Баща на име Виктор си спомня: „Сякаш сънувах кошмар, от който исках да се събудя.“

ВЪПРЕКИ всичко има и положителна страна. Емили и Барбара, които са майки на деца със синдрома на Даун, описват в книгата „Да израснеш със синдрома на Даун“ грижите за такива деца като „постоянно редуване на успехи със съкрушителни разочарования и ежедневни тревоги с вълнуващи постижения“.

Какво представлява синдромът на Даун a? Накратко казано, това е нелечимо генетично заболяване, като в България всяка година се раждат около 100 такива бебета. Децата със синдрома на Даун имат различна степен на ограничения при говора и ученето, както и нарушения в двигателния апарат. Освен това те се развиват по–бавно в емоционално, социално и умствено отношение.

До каква степен заболяването влияе на способността на детето да учи? Джейсън, който страда от синдрома на Даун и е съавтор на книгата „Да израснеш със синдрома на Даун“, обяснява: „Не смятам, че това заболяване прави хората инвалиди. Просто имаш ограничения, защото не можеш да учиш бързо. Не е толкова лошо.“ Въпреки това всяко дете със синдрома на Даун е различно и има свои таланти. Всъщност някои от тях могат да придобият достатъчно умения, за да бъдат част от обществото и да водят пълноценен живот.

Синдромът на Даун не може да бъде предотвратен — нито преди, нито по време на бременността. Никой не е виновен за това състояние. Но все пак родителите са съкрушени. Какво могат да направят те, за да помогнат както на детето си, така и на себе си?

Как да приемеш действителността?

Не е лесно да приемеш факта, че детето ти страда от синдрома на Даун. Майка на  име Лиса си спомня: „Бяхме потресени. След като изслушахме педиатъра, със съпруга ми се разплакахме. Не знам дали плачехме за [дъщеря си] Джазмин, или за себе си. Може би по малко и от двете. Въпреки това жадувах да я прегърна и да ѝ кажа, че винаги ще я обичам, без значение какво ни очаква.“

Виктор казва: „Много мисли минаха през главата ми — бях ужасен и се страхувах да не бъдем отхвърлени. Смятахме, че всичко ще се промени и че другите ще ни избягват. Да си призная честно тези мисли бяха егоистични, породени от страха от неизвестното.“

Обикновено мъката и чувството за несигурност продължават известно време и по–късно може внезапно да се появят отново. Елена казва: „Често плачех заради състоянието на [дъщеря ни] Сусана. Но когато беше на около 4 години, тя ми каза: ‘Недей да плачеш, мамо. Няма значение.’ Очевидно тя не разбираше защо плача, но в този момент реших да спра да се самосъжалявам и да се съсредоточавам върху отрицателни мисли. Оттогава насам се стремя да ѝ помагам да напредва възможно най–много.“

Помагай на детето си

Каква е тайната на доброто възпитание? Специалисти от Асоциация за хора със синдрома на Даун препоръчват: „Най–важното е да ги обичате!“ Професор Сю Бъкли казва: „Хората с това заболяване са като всички нас. [Тяхното] развитие ... се влияе от качеството на грижите и образованието, които получават, както и от общуването им с другите.“

През последните 30 години методите за обучение на деца със синдрома на Даун са  се подобрили значително. Терапевтите насърчават родителите да включват децата във всички семейни дейности и да им помагат да развиват уменията си посредством игри и специални образователни програми. Скоро след раждането си децата трябва да бъдат включени в подобни програми, като например физиотерапия, речева терапия, индивидуална работа с детето и емоционална подкрепа за него и за семейството му. „Сусана винаги е била част от семейството — казва баща ѝ Гонсало. — Включваме я във всичките си занимания. Възпитавахме я по същия начин, по който възпитавахме сестра ѝ и брат ѝ, вземайки предвид нейните ограничения.“

Напредъкът при децата със синдрома на Даун може да бъде бавен. Възможно е бебетата с това заболяване да проговорят чак след втората или третата си година. Заради неспособността си да общуват те може да плачат или да се държат лошо. Въпреки това родителите могат да ги учат как да общуват без думи. Например те могат да използват прости жестове и предмети. Така детето ще знае как да изразява важни нужди, като „пия“, „още“, „готово“, „храна“ и „легло“. Лиса разказва: „Всяка седмица учехме Джазмин на два или три жеста. Винаги се стараехме да бъде забавно и повтаряхме наученото много пъти.“

Всяка година има все повече деца със синдрома на Даун, които посещават основно училище и участват в дейностите на своите братя, сестри и приятели. Вярно е, че за тях ученето е по–трудно, но изглежда, че като ходят на училище с връстниците си, някои се научават да се грижат за себе си, да общуват с другите и да напредват умствено.

 Тъй като децата със синдрома на Даун се развиват по–бавно, с годините разликата между тях и връстниците им става по–голяма. Някои специалисти обаче препоръчват децата с това заболяване да завършат средното си образование в обикновено училище, при условие че учителите и родителите са дали съгласието си и че детето ще получава допълнителна помощ. „Най–голямата полза, че Йоланда завърши обикновена гимназия, е фактът, че тя успя напълно да се впише сред останалите — казва баща ѝ Франсиско. — От самото начало тя прекарваше време с другите деца, а те се научиха да се отнасят нормално към нея и да я включват в дейностите си.“

Удовлетворението е повече от жертвите

Не е лесно да се грижиш за дете със синдрома на Даун. Нужни са много време, усилия и отдаденост, както и търпение и реалистични очаквания. „Грижите за Ана включват много неща — казва нейната майка Соледад. — Трябва да се научиш да бъдеш търпелива майка, медицинска сестра и физиотерапевт, като същевременно изпълняваш домакинските си задължения.“

Според много семейства да имаш дете със синдрома на Даун сближава всички в дома. Братята и сестрите проявяват по–малко егоизъм и повече съчувствие, както и разбиране към хората с ограничения. Антонио и Мария споделят: „Търпението ни беше богато възнаградено и след време постигнахме добри резултати. Най–голямата ни дъщеря Марта винаги ни помага да се грижим за Сара и изпитва искрена загриженост към сестра си. Постепенно в Марта се породи желание да помага и на други деца с ограничения.“

Роса, чиято по–голяма сестра страда от синдрома на Даун, обяснява: „Сусана ми носи много радост и ми дава толкова много любов. Тя ме научи да проявявам повече съчувствие към хората с ограничения.“ Елена, майката на Сусана, допълва: „Тя откликва на добротата. Когато получи любов, отвръща с още повече любов.“

Цитираните в началото на статията майки Емили и Барбара разбрали, че „хората със синдрома на Даун продължават да се развиват и да учат през целия си живот, а също да извличат полза от новите възможности и от преживяванията си“. Йоланда, която страда от синдрома на Даун, дава следния съвет на родителите на деца със същото заболяване: „Обичайте ги силно. Грижете се за децата си, както моите родители се грижеха за мене, и не забравяйте да бъдете търпеливи.“

[Бележка под линия]

[Блок/Снимки на страници 20, 21]

Дали хората със синдрома на Даун се радват на живота?

Какво казват те?

„Обичам работата си в работилницата в центъра за обучение, защото тя ме кара да се чувствам полезен.“ (Мануел, на 39 години)

„Най–много ми харесва да ям паелята на мама и да проповядвам за Библията с баща си.“ (Самуел, на 35 години)

„Харесва ми да ходя на училище, защото искам да уча, а и учителите ми много ме обичат.“ (Сара, на 14 години)

„Не се притеснявай, дръж се добре, играй си с всички и постепенно ще се научиш.“ (Йоланда, на 30 години)

„Обичам да чета, да слушам музика и да съм с приятели.“ (Сусана, на 33 години)

„Искам да порасна. Искам да имам свой живот.“ (Джазмин, на 7 години)

[Блок/Снимка на страница 22]

Начини за подобряване на общуването

Тук са изброени някои предложения как да се общува с хора със синдрома на Даун:

● Поддържай добър зрителен контакт.

● Използвай прост език и кратки изречения.

● Когато говориш, използвай изражението на лицето си и жестове.

● Остави им време да осмислят информацията и да отговорят.

● Слушай внимателно.

● Помоли ги да повторят какво трябва да направят.