养育Yǎngyù唐氏综合症Tángshìzōnghézhèng孩子háizi——喜乐Xǐlè与yǔ挑战tiǎozhàn

“很Hěn抱歉bàoqiàn告诉gàosu你nǐ，你nǐ的de宝宝bǎobao有yǒu唐氏综合症Tángshìzōnghézhèng。”听Tīng到dào医生yīshēng说shuō出chū这zhè句jù话huà，很hěn多duō家长jiāzhǎng的de心xīn都dōu碎suì了le，而ér他们tāmen的de生活shēnghuó也yě从此cóngcǐ大大dàdà改变gǎibiàn了le。维克托Wéikètuō是shì位wèi父亲fùqīn，他tā说shuō：“听Tīng完wán医生yīshēng的de话huà，我wǒ很hěn难nán相信xiāngxìn，好像hǎoxiàng在zài做zuò噩梦èmèng，我wǒ希望xīwàng赶快gǎnkuài从cóng噩梦èmèng中zhōng醒xǐng过来guòlái。”

不过Búguò，养育yǎngyù唐氏综合症Tángshìzōnghézhèng的de孩子háizi也yě有些yǒuxiē令lìng人rén安慰ānwèi的de时刻shíkè。爱米莉Àimǐlì和hé芭芭拉Bābālā这zhè两liǎng位wèi妈妈māma都dōu有yǒu唐氏综合症Tángshìzōnghézhèng的de孩子háizi，她们tāmen说shuō养育yǎngyù有yǒu这zhè种zhǒng疾病jíbìng的de孩子háizi，“自己zìjǐ的de情绪qíngxù就jiù好像hǎoxiàng坐zuò云霄yúnxiāo飞车fēichē一样yíyàng，起伏qǐfú很hěn大dà，有时yǒushí很hěn有yǒu成就感chéngjiùgǎn，有时yǒushí很hěn灰心huīxīn、失望shīwàng，每měi天tiān都dōu有yǒu挫折cuòzhé也yě有yǒu安慰ānwèi，有yǒu挑战tiǎozhàn也yě有yǒu快乐kuàilè”。——《算Suàn我们wǒmen一yí份fèn：唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi成长chéngzhǎng的de心路xīnlù历程lìchéng》（英语Yīngyǔ）

什么Shénme是shì唐氏综合症Tángshìzōnghézhèng *（唐氏Tángshì症zhèng）呢ne？ *简单Jiǎndān来lái说shuō，唐氏Tángshì症zhèng是shì一yì种zhǒng影响yǐngxiǎng人rén一生yìshēng的de遗传性yíchuánxìng疾病jíbìng，在zài美国Měiguó每měi730个gè婴孩yīnghái中zhōng就jiù有yǒu一yí个gè患huàn上shàng唐氏Tángshì症zhèng。每Měi个gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi都dōu有yǒu不bù同tóng程度chéngdù的de学习xuéxí障碍zhàngʼài和hé语言yǔyán障碍zhàngʼài，而且érqiě他们tāmen的de肌肉jīròu协调xiétiáo有yǒu困难kùnnan，有yǒu的de程度chéngdù较jiào轻qīng，有yǒu的de程度chéngdù较jiào严重yánzhòng。他们Tāmen的de感情gǎnqíng、智力zhìlì和hé人际rénjì关系guānxì都dōu发展fāzhǎn得dé比较bǐjiào迟缓chíhuǎn。

唐氏Tángshì症zhèng对duì孩子háizi的de学习xuéxí能力nénglì会huì有yǒu怎么样zěnmeyàng的de影响yǐngxiǎng呢ne？贾森Jiǎsēn患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，他tā和hé别人biérén合著hézhù了le《算Suàn我们wǒmen一yí份fèn：唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi成长chéngzhǎng的de心路xīnlù历程lìchéng》这zhè本běn书shū，他tā在zài书shū中zhōng说shuō：“我Wǒ不bù觉得juéde唐氏Tángshì症zhèng是shì个gè缺陷quēxiàn。唐氏Tángshì症zhèng只是zhǐshì一yì种zhǒng学习xuéxí障碍zhàngʼài，因为yīnwèi有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de人rén会huì学习xuéxí得de很hěn慢màn。这Zhè也yě不bú算suàn什么shénme很hěn糟zāo的de事shì。”不过Búguò，每měi个gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de情况qíngkuàng都dōu不bù同tóng，才干cáigàn、能力nénglì也yě不bù同tóng。其实Qíshí，有些yǒuxiē唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi有yǒu足够zúgòu的de能力nénglì学习xuéxí，可以kěyǐ成为chéngwéi社会shèhuì上shang有yǒu用yòng的de人rén，过guò着zhe充实chōngshí的de生活shēnghuó。

唐氏Tángshì症zhèng是shì基因jīyīn突变tūbiàn导致dǎozhì的de，在zài怀孕huáiyùn前后qiánhòu都dōu无法wúfǎ预防yùfáng，并bìng不bú是shì父母fùmǔ的de错cuò。不过Búguò，对duì父母fùmǔ来lái说shuō却què是shì很hěn大dà的de打击dǎjī。有Yǒu唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ可以kěyǐ怎样zěnyàng帮助bāngzhù自己zìjǐ和hé孩子háizi呢ne？

 面对Miànduì事实shìshí

要Yào面对miànduì自己zìjǐ的de孩子háizi有yǒu唐氏Tángshì症zhèng这个zhège事实shìshí真zhēn的de很hěn不bù容易róngyì。莉萨Lìsà是shì位wèi母亲mǔqīn，她tā说shuō：“那Nà种zhǒng内心nèixīn的de冲击chōngjī是shì外人wàirén难以nányǐ想象xiǎngxiàng的de，我wǒ和hé丈夫zhàngfu听tīng完wán儿科érkē医生yīshēng的de解释jiěshì之后zhīhòu，就jiù难过nánguò得de哭kū了le，不bù知道zhīdào是shì为wèi［女儿nǚʼér］贾丝明Jiǎsīmíng哭kū还是háishi为wèi我们wǒmen自己zìjǐ哭kū，也许yěxǔ两liǎng样yàng都dōu有yǒu。不过Búguò，我wǒ很hěn想xiǎng将jiāng女儿nǚʼér抱bào在zài怀huái里li，告诉gàosu她tā不管bùguǎn未来wèilái发生fāshēng什么shénme事shì，我wǒ都dōu一定yídìng会huì永远yǒngyuǎn爱ài她tā！”

维克托Wéikètuō说shuō：“当时Dāngshí我wǒ的de心情xīnqíng很hěn复杂fùzá，我wǒ很hěn担心dānxīn，怕pà被bèi人rén排斥páichì，我们wǒmen认为rènwéi很hěn多duō事shì都dōu会huì变biàn得de不bù一样yíyàng，也yě担心dānxīn别人biérén不bú再zài喜欢xǐhuan跟gēn我们wǒmen来往láiwǎng。说Shuō实在shízài的de，我们wǒmen有yǒu这些zhèxiē自私zìsī的de想法xiǎngfǎ是shì因为yīnwèi我们wǒmen对duì很hěn多duō事shì不bù清楚qīngchu而ér产生chǎnshēng恐惧kǒngjù。”

这些Zhèxiē悲伤bēishāng和hé对duì未来wèilái没有méiyǒu把握bǎwò的de感觉gǎnjué，有时yǒushí会huì持续chíxù一yí段duàn时间shíjiān，有时yǒushí会huì突然tūrán涌yǒng上shàng心头xīntóu。埃莱娜Āiláinà说shuō：“以前Yǐqián，我wǒ常常chángcháng会huì因为yīnwèi［女儿nǚʼér］苏珊娜Sūshānnà的de情况qíngkuàng而ér难过nánguò得de哭kū了le起来qǐlái。可是Kěshì，苏珊娜Sūshānnà四sì岁suì时shí有yǒu一yí次cì跟gēn我wǒ说shuō：‘妈妈Māma不要búyào哭kū，没关系méi guānxi。’其实Qíshí她tā根本gēnběn不bù知道zhīdào我wǒ为什么wèi shénme要yào哭kū，但dàn从cóng那nà一刻yíkè起qǐ，我wǒ就jiù下xià定dìng决心juéxīn，不要búyào再zài觉得juéde自己zìjǐ很hěn可怜kělián，也yě不要búyào老是lǎoshì往wǎng坏处huàichù想xiǎng。之后Zhīhòu我wǒ就jiù把bǎ注意力zhùyìlì集中jízhōng在zài女儿nǚʼér身上shēnshang，尽jìn可能kěnéng帮助bāngzhù她tā健康jiànkāng地de成长chéngzhǎng。”

帮助Bāngzhù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi茁壮zhuózhuàng成长chéngzhǎng

想Xiǎng要yào好好hǎohǎo养育yǎngyù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi，帮助bāngzhù他们tāmen健康jiànkāng成长chéngzhǎng，有yǒu什么shénme秘诀mìjué呢ne？唐氏Tángshì症zhèng协会xiéhuì的de专家们zhuānjiāmen都dōu说shuō：“就是Jiùshì要yào打从dǎcóng心里xīnlǐ爱ài他们tāmen！这Zhè是shì最zuì重要zhòngyào的de。”苏Sū·巴克利Bākèlì教授jiàoshòu指zhǐ出chū，对待duìdài唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi要yào像xiàng对待duìdài其他qítā人rén一样yíyàng。她Tā说shuō：“像Xiàng一般yìbān人rén一样yíyàng，［他们tāmen的de］ 成长chéngzhǎng会huì受shòu到dào自己zìjǐ所suǒ接受jiēshòu的de照顾zhàogù、教育jiàoyù所suǒ影响yǐngxiǎng，还hái有yǒu与yǔ别人biérén交往jiāowǎng的de经验jīngyàn也yě会huì帮助bāngzhù他们tāmen成长chéngzhǎng。”

过去Guòqù30年nián间jiān，帮助bāngzhù唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi学习xuéxí的de方法fāngfǎ有yǒu很hěn大dà的de改进gǎijìn。治疗师Zhìliáoshī建议jiànyì有yǒu唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ要yào让ràng孩子háizi参与cānyù家庭jiātíng的de所有suǒyǒu活动huódòng，也yě要yào借jiè着zhe游戏yóuxì和hé特殊tèshū教育jiàoyù来lái增进zēngjìn孩子háizi的de学习xuéxí能力nénglì。要Yào在zài孩子háizi出生chūshēng后hòu不久bùjiǔ就jiù尽快jìnkuài提供tígōng这样zhèyàng的de特殊tèshū教育jiàoyù，包括bāokuò物理治疗wùlǐzhìliáo、语言yǔyán治疗zhìliáo和hé更gèng多duō的de关注guānzhù，另外lìngwài还hái要yào给gěi唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi和hé家人jiārén感情gǎnqíng上shang的de支持zhīchí。贡萨洛Gòngsàluò是shì苏珊娜Sūshānnà的de爸爸bàba，他tā说shuō：“苏珊娜Sūshānnà一直yìzhí是shì我们wǒmen家jiā的de一yí分子fènzǐ，家jiā里li有yǒu什么shénme活动huódòng，我们wǒmen都dōu会huì让ràng她tā参与cānyù。她Tā跟gēn弟弟dìdi、妹妹mèimei一样yíyàng，会huì受shòu到dào相同xiāngtóng的de对待duìdài，做zuò错cuò事shì也yě同样tóngyàng会huì被bèi纠正jiūzhèng，不过búguò我们wǒmen也yě会huì考虑kǎolǜ到dào她tā的de能力nénglì限度xiàndù。”

唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de进步jìnbù可能kěnéng很hěn慢màn。唐氏Tángshì症zhèng宝宝bǎobao可能kěnéng要yào到dào两三liǎngsān岁suì才cái会huì开口kāikǒu说话shuōhuà。有时Yǒushí唐氏Tángshì症zhèng宝宝bǎobao可能kěnéng会huì因yīn不bù能néng跟gēn别人biérén沟通gōutōng而ér大dà哭kū或huò变biàn得de脾气píqi暴躁bàozào。但是Dànshì，父母fùmǔ可以kěyǐ教导jiàodǎo他们tāmen一些yìxiē“语言yǔyán前qián的de技巧jìqiǎo”，例如lìrú教jiāo孩子háizi用yòng简单jiǎndān的de手势shǒushì来lái示意shìyì，加jiā上shàng其他qítā动作dòngzuò和hé视觉shìjué用具yòngjù来lái表达biǎodá自己zìjǐ。这样Zhèyàng孩子háizi就jiù可以kěyǐ传达chuándá出chū重要zhòngyào的de信息xìnxī，表示biǎoshì他们tāmen想xiǎng要yào什么shénme，像xiàng“喝hē水shuǐ”“多duō一点yìdiǎnr”“做zuò完wán了le”“食物shíwù”“床chuáng”等děng。莉萨Lìsà说shuō：“我们Wǒmen一yí个gè星期xīngqī会huì教jiāo贾丝明Jiǎsīmíng两三liǎngsān个gè手势shǒushì，教jiāo的de时候shíhou会huì着重zhuózhòng用yòng有趣yǒuqù的de方法fāngfǎ和hé重复chóngfù的de技巧jìqiǎo。”

每Měi年nián都dōu有yǒu越来越yuèláiyuè多duō的de唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi进入jìnrù常规chángguī学校xuéxiào念书niànshū，他们tāmen也yě会huì跟gēn兄弟xiōngdì姐妹jiěmèi、朋友péngyou一起yìqǐ玩wán，一起yìqǐ活动huódòng。对于Duìyú唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi来lái说shuō，学习xuéxí 的确díquè是shì不bù容易róngyì的de，不过búguò和hé一般yìbān同龄tónglíng孩子háizi一起yìqǐ上课shàngkè，可以kěyǐ让ràng唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi学xué会huì照顾zhàogù自己zìjǐ、跟gēn别人biérén互动hùdòng，还hái可以kěyǐ增进zēngjìn智力zhìlì的de发展fāzhǎn。

由于Yóuyú唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de身心shēnxīn发展fāzhǎn比较bǐjiào缓慢huǎnmàn，随着suízhe年龄niánlíng的de增加zēngjiā，他们tāmen和hé一般yìbān同龄tónglíng孩子háizi的de差距chājù也yě会huì越来越yuèláiyuè大dà。不过Búguò，有些yǒuxiē专家zhuānjiā还是háishi建议jiànyì唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi要yào到dào常规chángguī的de中学zhōngxué就读jiùdú，只要zhǐyào他们tāmen的de老师lǎoshī和hé父母fùmǔ同意tóngyì，而且érqiě又yòu有yǒu额外éwài的de辅助fǔzhù教育jiàoyù可以kěyǐ帮助bāngzhù他们tāmen。约兰达Yuēlándá的de爸爸bàba弗朗西斯科Fúlǎngxīsīkē说shuō：“约兰达Yuēlándá进入jìnrù常规chángguī中学zhōngxué念书niànshū的de最zuì大dà益处yìchù就是jiùshì，她tā可以kěyǐ完全wánquán融róng入rù学校xuéxiào生活shēnghuó。从Cóng一yì开始kāishǐ，她tā就jiù可以kěyǐ和hé其他qítā孩子háizi一起yìqǐ相处xiāngchǔ，而ér她tā的de同学tóngxué也yě可以kěyǐ学xué会huì对待duìdài她tā像xiàng对待duìdài平常píngcháng人rén一样yíyàng，让ràng她tā加入jiārù他们tāmen的de所有suǒyǒu活动huódòng中zhōng。”

得到Dédào的de比bǐ付出fùchū的de多duō

抚养Fǔyǎng唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi并bìng不bù容易róngyì，父母fùmǔ必须bìxū付出fùchū很hěn多duō时间shíjiān、体力tǐlì、全副quánfù精神jīngshén，也yě要yào有yǒu耐心nàixīn，而且érqiě期望qīwàng还hái不bù能néng太tài高gāo。安娜Ānnà的de妈妈māma索莱达Suǒláidá说shuō：“照顾Zhàogù安娜Ānnà要yào留意liúyì很hěn多duō事shì，你nǐ一定yídìng要yào学习xuéxí做zuò一yí个gè有yǒu耐心nàixīn的de妈妈māma、护士hùshi和hé物理治疗师wùlǐzhìliáoshī，同时tóngshí还hái要yào做zuò家jiā里li大大小小dàdà-xiǎoxiǎo的de家务jiāwù。”

虽然Suīrán如此rúcǐ，很hěn多duō家庭jiātíng都dōu认为rènwéi，家jiā里li有yǒu个gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi，全quán家jiā人rén的de关系guānxì变biàn得de更gèng亲密qīnmì。兄弟Xiōngdì姐妹jiěmèi之zhī间jiān会huì变biàn得de比较bǐjiào不bú那么nàme自私zìsī，会huì对duì人rén更gèng有yǒu同情心tóngqíngxīn，同时tóngshí还hái会huì更gèng了解liǎojiě有yǒu缺陷quēxiàn的de人rén。安东尼奥Āndōngníʼào和hé玛丽亚Mǎlìyà说shuō：“我们Wǒmen对duì孩子háizi有yǒu耐心nàixīn，过guò一yí段duàn时间shíjiān之后zhīhòu就jiù看kàn到dào了le成果chéngguǒ。大Dà女儿nǚʼér玛尔塔Mǎʼěrtǎ总是zǒngshì会huì帮bāng我们wǒmen照顾zhàogù［有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de］萨拉Sàlā，玛尔塔Mǎʼěrtǎ真zhēn的de很hěn关心guānxīn妹妹mèimei。这Zhè也yě使shǐ玛尔塔Mǎʼěrtǎ想xiǎng要yào帮助bāngzhù其他qítā有yǒu缺陷quēxiàn的de孩子háizi。”

苏珊娜Sūshānnà也yě患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，她tā的de妹妹mèimei罗莎Luóshā说shuō：“苏珊娜Sūshānnà带dài给gěi我wǒ很hěn多duō欢乐huānlè，也yě带dài给gěi我wǒ很hěn多duō的de爱ài。她Tā让ràng我wǒ学xué会huì对duì其他qítā有yǒu缺陷quēxiàn的de人rén更gèng有yǒu同情心tóngqíngxīn。”苏珊娜Sūshānnà的de妈妈māma埃莱娜Āiláinà也yě说shuō：“别人Biérén对duì她tā好hǎo，她tā就jiù很hěn开心kāixīn。她Tā要是yàoshi觉得juéde你nǐ爱ài她tā，就jiù会huì给gěi你nǐ双倍shuāngbèi的de爱ài。”

文章Wénzhāng一yì开始kāishǐ提tí到dào的de两liǎng位wèi妈妈māma爱米莉Àimǐlì和hé芭芭拉Bābālā发现fāxiàn，“有yǒu唐氏Tángshì症zhèng的de人rén会huì继续jìxù成长chéngzhǎng，一生yìshēng都dōu会huì继续jìxù学习xuéxí，还hái会huì从cóng新xīn的de机会jīhuì和hé经验jīngyàn得益déyì”。约兰达Yuēlándá患huàn有yǒu唐氏Tángshì症zhèng，她tā对duì一yí个gè唐氏Tángshì症zhèng孩子háizi的de父母fùmǔ说shuō：“要Yào很hěn爱ài他tā，还hái要yào像xiàng我wǒ爸bà妈mā照顾zhàogù我wǒ一样yíyàng照顾zhàogù他tā，别bié忘wàng了le要yào有yǒu耐心nàixīn哦ó！”

［脚注Jiǎozhù］

［第Dì20,21页yè的de附栏fùlán或huò图片túpiàn］

唐氏Tángshì症zhèng患者huànzhě也yě可以kěyǐ活huó得de很hěn开心kāixīn吗ma？

他们Tāmen这么zhème说shuō……

“我Wǒ很hěn喜欢xǐhuan在zài训练xùnliàn中心zhōngxīn的de工作gōngzuò坊fáng工作gōngzuò，那里nàlǐ让ràng我wǒ感到gǎndào自己zìjǐ很hěn有yǒu用yòng。”——曼努埃尔Mànnǔʼāiʼěr，39岁suì

“我Wǒ很hěn喜欢xǐhuan吃chī妈妈māma做zuò的de西班牙Xībānyá烩huì饭fàn，也yě很hěn喜欢xǐhuan跟gēn爸爸bàba一起yìqǐ去qù传道chuándào。”——萨穆埃尔Sàmùʼāiʼěr，35岁suì

“我Wǒ很hěn喜欢xǐhuan上学shàngxué，因为yīnwèi我wǒ很hěn爱ài学习xuéxí，我wǒ的de老师lǎoshī也yě很hěn爱ài我wǒ。”——萨拉Sàlā，14岁suì

“你Nǐ不要búyào担心dānxīn，只要zhǐyào乖乖guāiguāi地de听tīng老师lǎoshī的de话huà，还hái要yào跟gēn大家dàjiā一起yìqǐ玩wán，你nǐ就jiù可以kěyǐ一yí步bù一yí步bù地de来lái学习xuéxí。”——约兰达Yuēlándá，30岁suì

“我Wǒ很hěn喜欢xǐhuan看kàn书shū、听tīng音乐yīnyuè、跟gēn朋友péngyou在zài一起yìqǐ。”——苏珊娜Sūshānnà，33岁suì

“我Wǒ要yào长大zhǎngdà，我wǒ想xiǎng做zuò自己zìjǐ喜欢xǐhuan的de事shì。”——贾丝明Jiǎsīmíng，7岁suì

［第Dì22页yè的de附栏fùlán或huò图片túpiàn］

怎样Zěnyàng跟gēn他们tāmen有yǒu更gèng好hǎo的de沟通gōutōng

以下Yǐxià建议jiànyì可以kěyǐ帮助bāngzhù你nǐ跟gēn唐氏Tángshì症zhèng患者huànzhě有yǒu更gèng好hǎo的de沟通gōutōng：

● 说话Shuōhuà时shí要yào面对面miànduìmiàn，好hǎo跟gēn他们tāmen保持bǎochí目光mùguāng接触jiēchù

● 说话Shuōhuà要yào用yòng简单jiǎndān的de字zì，句子jùzi也yě要yào简短jiǎnduǎn。

● 跟Gēn他们tāmen说话shuōhuà时shí要yào有yǒu面部miànbù表情biǎoqíng、手势shǒushì、动作dòngzuò。

● 要Yào让ràng他们tāmen有yǒu时间shíjiān明白míngbai你nǐ说shuō的de话huà和hé回答huídá问题wèntí。

● 仔细Zǐxì听tīng他们tāmen说shuō的de话huà；要yào他们tāmen把bǎ听tīng到dào的de指示zhǐshì再说zàishuō一yí次cì。