SKLERODERMAA sairastaa arviolta 2,5 miljoonaa ihmistä kautta maailman. Sana tarkoittaa ’kovaa ihoa’. Lapsilla yleisin muoto tästä sairaudesta on paikallinen skleroderma, jonka pääasiallinen oire on ihokudoksen kovettuminen.

Elisan ollessa kymmenvuotias hänellä todettiin kuitenkin systeeminen skleroderma. Se voi vaikuttaa vahingollisesti paitsi ihoon myös sisäelimiin, kuten munuaisiin, sydämeen, keuhkoihin ja ruoansulatuskanavaan. Lääkärit ajattelivat, että hoito pidentäisi Elisan elämää vain viidellä vuodella. Tästä on kulunut nyt neljätoista vuotta, ja hän on edelleen vahvasti kiinni elämässä. Vaikka hän ei ole parantunut, hänellä on myönteinen elämänasenne. Herätkää!-lehti pyysi Elisaa kertomaan sairaudestaan ja siitä, mikä auttaa häntä jaksamaan.

 Milloin tajusit ensimmäisen kerran, että kaikki ei ole kunnossa?

Kun olin yhdeksänvuotias, sain kyynärpäähän haavan, joka oli hyvin tuskallinen. Se tuli suuremmaksi eikä ottanut parantuakseen. Verikokeessa paljastui, että minulla oli systeeminen skleroderma. Koska terveyteni heikkeni nopeasti, meidän oli löydettävä lääkäri, jolla oli kokemusta skleroderman hoidosta.

Onnistuitteko siinä?

Löysimme erään reumalääkärin. Hän sanoi vanhemmilleni, että kemoterapia voisi hidastaa taudin etenemistä ja pidentää elämääni viidellä vuodella ja mahdollisesti myös lievittää oireita. Varjopuoli oli se, että kemoterapia heikentäisi immuunijärjestelmääni. Jopa flunssa voisi olla minulle kohtalokas.

Pahin ei näemmä kuitenkaan tapahtunut.

Onneksi ei! Olen edelleen elossa. Noin 12-vuotiaana minulla kuitenkin alkoi olla kovia rintakipuja, jotka kestivät puolisen tuntia. Kipukohtauksia tuli joskus kaksikin kertaa päivässä. Ne olivat niin kovia, että minun oli pakko huutaa.

Mistä kivut johtuivat?

Lääkärit totesivat, että hemoglobiiniarvoni oli vaarallisen alhainen ja että sydämeni oli ylityöllistetty pumpatessaan verta aivoihin. Hoito helpotti tilannetta muutamassa viikossa. Muistan tuolloin kuitenkin ajatelleeni, että milloin tahansa voi tapahtua mitä tahansa. Tunsin itseni avuttomammaksi kuin koskaan, ikään kuin en voisi lainkaan kontrolloida, mitä minulle tapahtuu.

Diagnoosista on kulunut 14 vuotta. Millainen terveydentilasi on nykyään?

Kärsin edelleen kivuista, ja minulla on lisäksi monia muita vaivoja, jotka liittyvät sklerodermaan, muun muassa haavaumia, keuhkofibroosi ja paha närästys. Tästä huolimatta kieltäydyn ajattelemasta kaiken aikaa sairauttani tai tuhlaamasta aikaa suremiseen. Minulla on muuta tekemistä.

Esimerkiksi mitä?

Pidän piirtämisestä ja vaatteiden ja korujen tekemisestä. Mutta kaikkein tärkeintä minulle Jehovan todistajana on se, että saan opettaa muita tuntemaan Raamattua. Silloinkaan kun en pysty kävelemään enkä pääse käymään ihmisten luona heidän kotonaan, voin auttaa toisia todistajia, jotka johtavat raamattukursseja asuinalueemme ihmisille. Minulla on ollut myös omia oppilaita. Sananpalvelus antaa elämälleni tarkoituksen.

Miksi teet tällaista työtä, vaikka sinun täytyy kamppailla omien ongelmiesi kanssa?

Tiedän, että ne asiat, joista kerron ihmisille, ovat elintärkeitä ja hyödyttävät heitä. Sitä paitsi kun tällä tavoin autan toisia, olen onnellisempi. Tunnen itseni jopa terveemmäksi! Unohdan hetkeksi, että olen sairas.

Sinulla on myönteinen asenne. Mikä osa Raamatulla on siinä?

Raamattu auttaa minua pitämään mielessäni, että minun ja muidenkin kärsimykset ovat vain väliaikaisia. Ilmestyksen 21:4:ssä sanotaan, että omana määräaikanaan Jumala ”pyyhkii pois kaikki kyyneleet heidän silmistään, eikä kuolemaa enää ole, eikä surua eikä valitushuutoa eikä kipua enää ole”. Tällaisten raamatunkohtien miettiminen vahvistaa uskoani Jumalan lupaukseen valoisasta tulevaisuudesta, joka odottaa kroonisesti sairaita ja kaikkia muitakin.