Élever un enfant aux besoins particuliers

DE NOTRE RÉDACTEUR EN FINLANDE

Markus (à gauche), 20 ans, est incapable de manger, de boire ou de prendre son bain sans assistance. Il dort mal et a besoin d’être veillé tout au long de la nuit. Comme il est sujet aux accidents, il est régulièrement nécessaire de lui donner les premiers soins. Cela n’empêche pas ses parents de l’aimer tendrement. Ils apprécient sa douceur, sa gentillesse et son caractère affectueux. Ils sont fiers de lui malgré son handicap.

D’APRÈS l’Organisation mondiale de la santé, près de 3 % de la population mondiale souffrirait d’une forme ou d’une autre de retard mental. Quelle est la raison de cette déficience ? Une anomalie génétique, un accouchement difficile, une infection des régions cérébrales, une carence alimentaire, ou encore une intoxication (drogue, alcool ou autres substances). Dans la majeure partie des cas, la cause reste indéterminée. Que vit-​on lorsqu’on a un enfant qui a des besoins particuliers ? Comment encourager les parents qui se trouvent dans cette situation ?

Le choc de la mauvaise nouvelle

Pour les parents, les difficultés commencent lors du diagnostic. “ Quand on nous a appris que notre fille était trisomique, c’était comme si notre maison nous tombait dessus ”, se souvient Sirkka. Anne, la mère de Markus, dit pour sa part : “ Quand on m’a expliqué qu’il serait mentalement retardé, je me suis demandé comment les autres allaient le considérer. Mais j’ai rapidement franchi ce cap pour me concentrer sur ses besoins et sur ce que je pouvais faire pour lui. ” Irmgard a réagi de manière semblable. “ Lorsque les médecins nous ont informés que notre fille, Eunike, souffrirait d’un handicap, dit-​elle, je n’ai plus eu qu’une idée en tête : comment aider ma petite fille. ” Après l’annonce d’une telle nouvelle, que peuvent envisager des parents comme Sirkka, Anne et Irmgard ?

Selon le centre américain d’information pour enfants handicapés, “ l’une des premières choses à faire, c’est de s’informer ; s’informer sur le handicap de son enfant, sur les services existants et sur les réflexes à adopter pour l’aider à se développer le mieux possible ”. Les renseignements recueillis vous permettront d’orienter vos efforts vers un but défini. Cela reviendra un peu à porter sur une carte les différentes étapes d’un voyage ainsi que les distances parcourues.

Des rais de lumière

En dépit des difficultés, des rais de lumière peuvent filtrer à travers les sombres  nuages de la déficience mentale. De quelle façon ?

Tout d’abord, les parents peuvent éprouver du réconfort à l’idée que la plupart des enfants déficients ne souffrent pas. Dans un livre intitulé L’enfant attardé (angl.), le docteur Robert Isaacson écrit : “ La majorité d’entre eux sont en mesure d’être heureux, d’apprécier la compagnie des autres, la musique, certains sports, la bonne nourriture, et même d’avoir des amis. ” Bien qu’ils réalisent moins de choses et vivent dans un monde plus étroit que les enfants normaux, ils sont souvent plus heureux dans leur “ chaumière ” que les autres dans leur “ château ”.

Deuxièmement, les parents ont tout lieu d’être fiers des progrès accomplis par leur enfant au prix de bien des efforts. Chaque savoir-faire acquis est un nouveau sommet escaladé, et la vue d’en haut est une récompense tant pour les parents que pour l’enfant. Bryan, atteint de la sclérose tubéreuse, est également épileptique et autiste. Bien qu’intelligent, il ne parle pas et ne maîtrise que difficilement l’usage de ses mains. Il a pourtant progressivement appris à boire, sans renverser, une tasse à moitié remplie. Étant parvenu à coordonner suffisamment ses mouvements, il peut aujourd’hui prendre tout seul sa boisson favorite, le lait.

Les parents de Bryan considèrent ce progrès comme une nouvelle petite victoire sur son handicap. “ Notre fils est pour nous comme un chêne, dit Laurie, sa mère. Même s’il ne pousse pas aussi vite que d’autres arbres, il fournit un bois d’une grande valeur. Les enfants handicapés se développent lentement. Mais pour leurs parents ils deviennent comme de petits chênes, dont la valeur perdure. ”

Troisièmement, le caractère affectueux de leur enfant réchauffe le cœur de nombreux parents. “ Eunike aime aller se coucher de bonne heure, dit Irmgard, mais auparavant elle n’oublie jamais d’embrasser chaque membre de la famille. Si elle va au lit avant que nous soyons de retour, elle nous écrit toujours un petit mot pour s’excuser, dans lequel elle précise qu’elle nous aime et qu’elle a hâte de nous voir le lendemain matin. ”

Markus, lui, ne parle pas. Il a néanmoins appris laborieusement quelques mots en langue des signes pour dire à ses parents qu’il les aime. Quant à Tia, elle est atteinte d’une déficience mentale. Ses parents disent pourtant : “ Elle a rempli notre vie d’amour, de chaleur, d’affection, de câlins et de baisers. ” Il va sans dire que de tels enfants ont besoin que leurs parents les comblent d’amour et d’affection, à la fois par des paroles et par des gestes.

Quatrièmement, les parents chrétiens éprouvent une profonde satisfaction lorsque leur enfant exprime sa foi en Dieu. Le cas de Juha en témoigne. À l’enterrement de son père, il a surpris tout le monde en demandant s’il pouvait dire une prière. En quelques mots, il a exprimé la conviction que son père était dans la mémoire de Dieu, qui le ressusciterait en temps voulu. Il a ensuite demandé à Dieu d’aider tous les membres de sa famille, en mentionnant chacun par son nom.

Par sa foi en Dieu, Eunike fait elle aussi le bonheur de ses parents. Certes, elle ne comprend pas tout ce qu’elle apprend. Par exemple, elle connaît de nombreux personnages bibliques, mais elle n’établit pas de lien entre eux. Pour elle, ce sont un peu comme des pièces de puzzle qui resteraient détachées. En revanche, elle a bien assimilé l’idée que le Dieu Tout-Puissant réglera un jour les problèmes de la terre. Eunike est impatiente de vivre dans le monde nouveau promis par Dieu, où elle entrera en possession de toutes ses facultés mentales.

Favoriser l’autonomie

Les enfants mentalement déficients ne restent pas d’éternels enfants ; ils deviennent des adultes  mentalement déficients. Par conséquent, les parents ont tout intérêt à ne pas rendre leur enfant plus dépendant qu’il ne l’est en réalité. Anne, la mère de Markus, explique : “ C’était pour nous plus facile et plus rapide de tout lui faire. Mais nous nous sommes efforcés de lui apprendre à faire le maximum par lui-​même. ” La mère de Eunike dit, quant à elle : “ Eunike a de nombreuses qualités appréciables, mais il lui arrive d’être têtue. Pour obtenir d’elle quelque chose qu’elle n’a pas envie de faire, il faut que nous stimulions son désir de nous faire plaisir. Et même une fois qu’elle a accepté ce que nous lui demandons, il nous faut l’accompagner dans ses efforts et l’encourager jusqu’au bout. ”

Laurie, la mère de Bryan, cherche constamment des moyens de rendre la vie de son fils plus enrichissante. Pendant trois ans, elle et son mari lui ont appris à se servir d’un clavier d’ordinateur. Bryan éprouve aujourd’hui une immense satisfaction à envoyer des courriels à ses amis et aux membres de sa famille. Il a néanmoins besoin que quelqu’un lui soutienne le poignet pendant qu’il tape ses messages. Ses parents l’aident à progresser de façon qu’il n’ait plus besoin que d’un soutien au niveau du coude. Ils savent que ces quelques centimètres qui séparent le poignet du coude représentent une part importante d’indépendance en plus.

Cela étant, aucun parent ne devrait attendre trop de son enfant ni le solliciter à l’excès. Chaque enfant a un potentiel qui lui est propre. Dans le livre L’enfant différent (angl.), on trouve ce conseil : “ L’expérience montre que l’idéal est de trouver l’équilibre entre l’encouragement à l’autonomie et l’apport d’une aide suffisante pour éviter à l’enfant de se décourager. ”

La meilleure aide qui soit

Les parents d’un enfant déficient doivent faire preuve d’une patience à toute épreuve et d’une grande endurance. Quand les difficultés s’accumulent, il n’est pas rare qu’ils traversent des périodes de découragement ou qu’ils se sentent épuisés. Aux larmes s’ajoute parfois l’apitoiement sur soi-​même. Qu’est-​il possible de faire ?

Les parents peuvent se tourner vers Dieu, ‘ qui entend la prière ’. (Psaume 65:2.) Il donne le courage, l’espérance et la force d’endurer (1 Chroniques 29:12 ; Psaume 27:14). Il nous console de notre détresse, et il souhaite que ‘ nous nous réjouissions dans l’espérance ’ qu’offre la Bible (Romains 12:12 ; 15:4, 5 ; 2 Corinthiens 1:3, 4). Les parents attachés à Dieu ont tout lieu d’être convaincus que dans le futur, lorsque ‘ les aveugles verront, que les sourds entendront, que les boiteux marcheront et que les muets pousseront des cris de joie ’, leur enfant lui aussi jouira d’une santé physique et mentale parfaite. — Isaïe 35:5, 6 ; Psaume 103:2, 3.

CE QUE LES PARENTS PEUVENT FAIRE

▪ Se renseigner sur le handicap dont leur enfant est atteint.

▪ Tâcher de cultiver un état d’esprit positif.

▪ Aider leur enfant à devenir aussi autonome qu’il le peut.

▪ Puiser en Dieu le courage, l’espérance et la force.

CE QUE LES AUTRES PEUVENT FAIRE

▪ Parler à l’enfant intelligemment et avec sincérité.

▪ Parler avec les parents de leur enfant et les féliciter.

▪ Tenir compte de leurs sentiments.

▪ Participer à des activités avec les parents et les familles d’enfants handicapés.

 [Encadré/Illustration, page 26]

Comment apporter son aide

Tel un spectateur qui admire l’endurance de marathoniens, peut-être êtes-​vous admiratif devant la résistance de ces parents qui s’occupent d’un enfant handicapé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept. Tout au long de l’itinéraire d’un marathon, des supporters offrent généralement aux coureurs des bouteilles d’eau pour les soutenir. Pouvez-​vous offrir aux parents engagés dans la longue éducation d’un enfant handicapé de quoi tenir bon ?

Un moyen d’apporter votre aide consiste simplement à parler avec leur fils ou leur fille. Au début, peut-être vous sentirez-​vous mal à l’aise, car il est possible que l’enfant réponde très peu, voire pas du tout. Rappelez-​vous, cependant, que nombre de ces enfants aiment écouter et peuvent très bien réfléchir profondément à ce que vous dites. Leur esprit a parfois tout de l’iceberg, dont la majeure partie réside sous la surface de l’eau, et leur visage peut très bien ne rien refléter de la profondeur de leurs sentiments *.

La pédiatre et neurologue Annikki Koistinen explique comment faciliter la conversation : “ Au départ vous pouvez discuter de leur famille ou de leurs passe-temps. Ne leur parlez pas comme s’ils étaient plus jeunes qu’ils ne le sont en réalité. Abordez un sujet à la fois, et faites des phrases courtes. Laissez-​leur le temps de réfléchir à ce que vous dites. ”

Les parents ont eux aussi besoin que vous vous intéressiez à eux. Votre empathie grandira lorsque vous comprendrez mieux les tourments affectifs qui sont les leurs. Par exemple, Anne, la mère de Markus, rêve de mieux connaître son fils chéri. Qu’il ne puisse lui parler et lui expliquer ce qu’il a en tête la remplit de tristesse. En outre, elle s’inquiète à l’idée qu’elle puisse mourir avant lui et qu’il se retrouve privé de sa maman.

Bien qu’ils donnent beaucoup d’eux-​mêmes, les parents qui s’occupent d’un enfant mentalement déficient ont souvent le sentiment de ne pas en faire assez. Laurie, la mère de Bryan, s’en veut pour la moindre erreur qu’elle commet à l’égard de son fils. Elle se sent également coupable de n’avoir pas pu accorder davantage d’attention à ses autres enfants. L’intérêt et le respect que vous manifestez pour ces parents et pour ce qu’ils ressentent leur procurent un sentiment de dignité et les soutiennent, eux et leurs enfants. Sous ce rapport, voici ce que dit Irmgard : “ J’aime qu’on me parle de ma fille. J’éprouve de l’affection pour ceux qui sont disposés à partager les joies et les peines de la vie que je mène avec Eunike. ”

Il existe bien d’autres façons d’apporter votre aide. Que diriez-​vous d’inviter chez vous les parents et leur enfant ou de leur demander de s’associer à des activités avec votre famille ? Il peut également être envisageable de passer quelques heures avec l’enfant pour permettre à ses parents de se reposer.

[Note de l’encadré]

[Illustration, page 26]

Un intérêt sincère à l’égard des parents et de leur enfant entretient leur dignité.

[Illustration, page 27]

Comme Eunike, les enfants mentalement déficients ont toujours besoin d’affection en grandissant.

[Illustration, page 28]

Pour favoriser l’autonomie de son fils Bryan, Laurie lui a appris à se servir d’un clavier d’ordinateur.