L’albinisme, une anomalie éprouvante

DE L’UN DE NOS RÉDACTEURS AU BÉNIN

“ QUAND je dois préciser mon groupe racial sur un formulaire, explique John, j’indique toujours ‘ Noir ’, même si je suis plus blanc que la plupart de ceux qui cochent ‘ Blanc ’. ” John, qui vit près de la frontière entre le Bénin et le Nigéria, en Afrique occidentale, souffre d’albinisme — une anomalie génétique caractérisée par l’absence partielle ou totale de pigmentation des yeux, de la peau, des cheveux et des poils (parfois des yeux seuls). Cette maladie est-​elle répandue ? Quelle incidence a-​t-​elle sur le quotidien de ceux qui en souffrent ? Qu’est-​ce qui peut les aider à vivre avec cette affection * ?

Bien que l’albinisme se remarque davantage sur les peaux foncées, il touche toutes les races et tous les peuples. On estime que 1 personne sur 20 000 en est atteinte.

Les gènes défectueux responsables de l’albinisme peuvent se transmettre sur plusieurs générations sans qu’apparaissent les signes caractéristiques de l’affection. C’est le cas pour John. Dans sa famille, on n’a jamais entendu parler d’un ancêtre albinos.

On attribue souvent l’origine du mot “ albinisme ” aux explorateurs portugais du XVII^e siècle. Alors qu’ils longeaient les côtes de l’Afrique occidentale, ils aperçurent des gens à la peau noire et d’autres à la peau blanche. Présumant qu’ils avaient affaire à deux races différentes, ils nommèrent les premiers “ Negros ” et les seconds “ Albinos ” — c’est-à-dire “ Noirs ” et “ Blancs ” en portugais.

Les effets sur la peau et les yeux

En général, chez les gens à la peau claire, l’exposition modérée au soleil provoque un hâle. Celui-ci est dû à un pigment produit pour protéger la peau : la mélanine. John, quant à lui, souffre d’albinisme oculocutané, l’une des formes les plus courantes de l’affection : sa peau, ses cheveux, ses poils et ses yeux sont dépourvus de mélanine *. Quels sont les effets sur sa peau ? La peau dépigmentée des albinos les rend sujets aux coups de soleil. Ces brûlures sont désagréables et douloureuses par nature. Mais elles font aussi courir aux albinos qui ne se protègent pas suffisamment un sérieux risque de cancer de la peau. C’est particulièrement vrai dans les régions tropicales.

Par conséquent, la première protection pour un albinos réside dans le port de vêtements adaptés. Ainsi, John, qui est fermier, porte un large chapeau de paille et une chemise à manches longues lorsqu’il travaille dans les champs. Pourtant, comme il le raconte, il lui arrive d’avoir la sensation que tout son corps “ brûle de l’intérieur ”. “ De retour à la maison, explique-​t-​il, quand je me gratte les bras, j’ai parfois la peau qui pèle immédiatement. ”

L’écran solaire (là où il existe) est une autre solution. La lotion, dont l’indice de protection ne devrait pas être inférieur à 15, doit être appliquée généreusement 30 minutes avant l’exposition au soleil, puis toutes les deux heures.

L’albinisme peut également affecter les yeux de diverses manières. Normalement, les pigments de l’iris empêchent la lumière du soleil d’entrer dans l’œil autrement que par la pupille. Toutefois, l’iris presque translucide des albinos laisse entrer la lumière, ce qui est  source d’irritations. Beaucoup se protègent donc en mettant une casquette, une visière ou des lunettes anti-UV. D’autres optent pour des lentilles de contact teintées. John précise qu’il peut souvent se passer de lunettes dans la journée. Par contre, la nuit, il est parfois ébloui par les phares des voitures.

On croit fréquemment qu’albinisme et yeux rouges vont de pair, mais c’est inexact. La majorité des albinos ont un iris gris, marron ou bleu pâles. Dans ce cas, pourquoi semblent-​ils avoir les yeux rouges ? Un dossier, intitulé Mieux comprendre l’albinisme (angl.), déclare : “ Selon l’éclairage, une teinte rougeâtre ou violette apparaît dans l’iris, qui est très peu pigmenté. Ce reflet rouge vient de la rétine. ” Cet effet est comparable à l’effet “ yeux rouges ” qu’on observe quelquefois sur les photos prises avec un flash.

Les anomalies oculaires sont fréquentes chez les albinos. L’une d’elles est l’altération des nerfs qui relient la rétine au cerveau. Il peut en résulter une mauvaise synchronisation des mouvements des yeux, qui réduit la perception de la profondeur. Il s’agit du strabisme. On le traite, entre autres, par le port de lunettes ou par une chirurgie correctrice.

Cependant, nombreux sont les pays où les thérapies sont soit inexistantes soit très coûteuses. Alors, comment John vit-​il avec son strabisme ? “ Je dois être prudent, dit-​il. Pour traverser la route, je me sers non seulement de mes yeux, mais aussi de mes oreilles. Quand j’entends une voiture en même temps que je la vois, je sais que c’est dangereux de traverser. ”

Le nystagmus, un mouvement nerveux et involontaire des yeux, est un autre effet possible de l’albinisme. Ce trouble peut provoquer des déficiences visuelles, telles qu’une myopie ou une hypermétropie sévères. Si des lunettes ou des lentilles de contact peuvent améliorer la vision, elles ne règlent pas le problème de fond. Certains ont appris à atténuer le nystagmus lorsqu’ils lisent en appliquant un doigt au bord de l’œil ou en inclinant la tête.

Le plus grand handicap de John n’est ni son strabisme ni son nystagmus, c’est sa très forte myopie. “ Pour lire, je dois placer les documents tout près de mes yeux, dit-​il. Mais, une fois que j’ai trouvé la bonne distance, je lis assez vite. C’est très important pour ma lecture quotidienne de la Bible. ” Et lui qui est Témoin de Jéhovah ajoute : “ Lorsque je prononce des exposés lors de nos réunions chrétiennes, je me prépare bien pour ne pas être trop dépendant de mes notes. Je suis très content que l’édition en gros caractères de La Tour de Garde existe aussi dans ma langue, le yoruba. ”

Pour les enfants qui souffrent d’albinisme oculaire, aller à l’école peut être une épreuve. Les parents qui prennent l’initiative de rencontrer à l’avance les enseignants ou les responsables  de l’école reçoivent souvent une aide concrète. Certains établissements, par exemple, mettent à disposition des supports écrits aux couleurs contrastées, des manuels imprimés en gros caractères ou des cassettes audio. Grâce à une bonne coopération entre les parents, les enseignants et le directeur de l’école, un enfant atteint d’albinisme oculaire peut réussir sa scolarité.

Les difficultés de la vie sociale

Les albinos apprennent pour la plupart à vivre avec leurs limites physiques. Par contre, nombre d’entre eux ont du mal à supporter la stigmatisation sociale que leur vaut leur état. C’est particulièrement le cas des enfants.

En certains endroits d’Afrique occidentale, les enfants albinos sont l’objet de plaisanteries racistes et de moqueries. Dans des régions où l’on parle yoruba, on les surnomme les “ Afin ”, ce qui signifie “ Affreux ”. Les adultes sont moins souvent ridiculisés. Bien qu’en Afrique occidentale on vive surtout dehors, certains albinos préfèrent rester chez eux, ce qui engendre facilement un sentiment d’abandon et d’inutilité. C’est ce que ressentait John avant de découvrir la vérité contenue dans la Parole de Dieu. Après son baptême en 1974, sa conception de la vie a complètement changé. Il s’était jusque-​là cloîtré chez lui, mais il a pris conscience qu’il avait une responsabilité : il devait sortir pour communiquer la merveilleuse espérance qu’il avait acquise. Il déclare : “ Leur état spirituel est beaucoup plus grave que mon état physique. ” Se moque-​t-​on de lui dans le ministère ? “ De temps en temps, il arrive qu’une personne farouchement opposée au message de la Bible se moque de moi à cause de mon aspect physique, explique-​t-​il. Mais ça m’est égal. Je sais que c’est le message qu’elle rejette et pas moi. ”

La fin de l’albinisme

Ces dernières années, le traitement de l’albinisme a considérablement évolué. La médecine est aujourd’hui capable de fournir une aide sans précédent. Des groupes d’entraide proposent des forums où chacun peut raconter son histoire et en apprendre davantage sur l’albinisme. Toutefois, la solution définitive dépend non de l’homme, mais de Dieu.

L’albinisme, comme toutes les autres maladies, est une conséquence de l’imperfection que les humains ont héritée du premier homme, Adam (Genèse 3:17-19 ; Romains 5:12). Grâce au sacrifice rédempteur de Jésus Christ, Jéhovah accordera bientôt une santé parfaite à tous ceux qui font preuve de foi. Il est, en effet, Celui “ qui guérit toutes [l]es maladies ”. (Psaume 103:3.) L’albinisme appartiendra alors au passé, car ceux qui en sont victimes connaîtront l’accomplissement de Job 33:25, où on lit : “ Que sa chair devienne plus fraîche que dans la jeunesse, qu’il revienne aux jours de sa vigueur juvénile. ”

[Notes]

[Entrefilet, page 29]

“ Leur état spirituel est beaucoup plus grave que mon état physique. ” — John.

[Encadré, page 28]

QUELQUES FORMES D’ALBINISME

On distingue plusieurs grandes catégories d’albinisme :

L’albinisme oculocutané : La mélanine est absente de la peau, des cheveux, des poils et des yeux. On compte environ 20 variantes de cet albinisme.

L’albinisme oculaire : Il n’affecte que les yeux ; la peau, les cheveux et les poils ont généralement un aspect normal.

Il existe de nombreuses autres formes d’albinisme, moins connues. L’une d’elles est associée au syndrome de Hermanski-Pudlak. Ceux qui souffrent de ce syndrome font facilement des hématomes et des hémorragies. Cette forme d’albinisme est courante chez les Portoricains : elle en toucherait 1 sur 1 800.