TWARDZINA, nazywana też sklerodermią (po łacinie scleroderma, czyli „twarda skóra”), to choroba, która dotyka około 2,5 miliona ludzi na świecie. U dzieci najczęściej występuje w postaci ograniczonej i wiąże się głównie z twardnieniem tkanek skóry.

U dziesięcioletniej Elisy rozpoznano jednak twardzinę układową, która atakuje nie tylko skórę, ale też przewód pokarmowy, nerki, serce, płuca i inne narządy wewnętrzne. Lekarze uważali, że leczenie przedłuży jej życie najwyżej o pięć lat. Choć od tego czasu minęło już jakieś 14 lat, Elisa wciąż żyje. Wprawdzie nie wyzdrowiała, ale zachowuje pozytywne nastawienie do życia. Porozmawialiśmy z nią o jej chorobie i o tym, skąd bierze siły, żeby się nie poddawać.

 Kiedy po raz pierwszy uświadomiłaś sobie, że dzieje się z tobą coś złego?

W wieku dziewięciu lat skaleczyłam się w łokieć. Strasznie mnie bolało. Na dodatek rana się powiększała i nie chciała się zagoić. Badanie krwi wykazało, że choruję na twardzinę układową. Moje zdrowie gwałtownie się pogarszało, dlatego musieliśmy znaleźć lekarza, który miałby doświadczenie w leczeniu tej choroby.

Czy udało się do kogoś takiego dotrzeć?

Znaleźliśmy pewnego reumatologa. Pani doktor powiedziała rodzicom, że chemioterapia mogłaby spowolnić rozwój twardziny i przedłużyć mi życie o pięć lat — być może nawet nastąpiłaby remisja choroby. Niestety, jednocześnie chemioterapia upośledziłaby mój system odpornościowy i wtedy zwykłe przeziębienie mogłoby się okazać śmiertelne.

Do najgorszego jednak nie doszło...

Na szczęście nie. Jak widać, żyję! Ale kiedy miałam 12 lat, zaczęłam odczuwać silne bóle w klatce piersiowej. Zdarzały się nawet dwa razy dziennie i trwały jakieś pół godziny. Czasami z bólu aż krzyczałam.

Co wywoływało taki ból?

Lekarze wykryli u mnie niebezpiecznie niski poziom hemoglobiny, przez co serce — żeby doprowadzić krew do mózgu — musiało wykonywać dodatkową pracę. Po paru tygodniach leczenia mój stan się poprawił. Ale pamiętam, jak myślałam, że z dnia na dzień może się zdarzyć właściwie wszystko. Nigdy nie czułam się tak bezsilna. Wydawało mi się, że nie mam żadnego wpływu na to, co się ze mną dzieje.

Od diagnozy minęło już 14 lat. Jak sytuacja wygląda obecnie?

Ból w dalszym ciągu mi towarzyszy — podobnie jak najróżniejsze dolegliwości związane z twardziną, chociażby wrzody żołądka, zwłóknienie płuc i silna zgaga. Ale postanowiłam nie żyć chorobą i nie tracić czasu na smutki. Mam inne rzeczy do zrobienia.

Na przykład jakie?

Lubię rysować, szyć i robić biżuterię. Ale najważniejsze, że jako Świadek Jehowy biorę udział w biblijnej działalności edukacyjnej. Nawet gdy nie mogę chodzić od domu do domu, pomagam współwyznawcom studiować Biblię z ludźmi z naszej okolicy. Niekiedy robię to samodzielnie. Służba ta nadaje mojemu życiu sens.

Dlaczego tak angażujesz się w tę działalność, skoro masz tyle własnych problemów?

Wiem, jak ważna i potrzebna ludziom jest wiedza biblijna, którą się z nimi dzielę. Poza tym gdy jestem zajęta niesieniem takiej pomocy, czuję się szczęśliwsza, a nawet zdrowsza! Na chwilę zapominam o chorobie.

Jaki wpływ na twoje pozytywne nastawienie ma Biblia?

Przypomina mi ona, że moje cierpienia — a także cierpienia innych osób — są tylko tymczasowe. Księga Objawienia 21:4 zapewnia, że Bóg w wyznaczonym przez siebie czasie ‛otrze z oczu ludzi wszelką łzę i śmierci już nie będzie ani żałości, ani krzyku, ani bólu już nie będzie’. Kiedy rozmyślam o takich wersetach, rośnie moja wiara w Boże obietnice dotyczące cudownej przyszłości — przyszłości, której mogą się spodziewać nie tylko ci, którzy cierpią na przewlekłe choroby, ale wszyscy.