Sindromul Asperger — o încercare ce poate fi depăşită

DE LA CORESPONDENTUL NOSTRU DIN MAREA BRITANIE

VREI să ai prieteni, dar îţi este greu să conversezi. Despre subiectul tău preferat însă ai putea vorbi ore în şir. Viaţa îţi este programată până în cele mai mici detalii; orice schimbare te dă peste cap. Adesea te simţi neliniştit, descurajat, iar uneori chiar deprimat.

Oamenii nu te înţeleg. Spun că eşti ciudat, dificil, ba chiar nepoliticos. Îţi este greu să înţelegi cum gândesc şi cum simt alţii, mai ales pentru că nu le poţi interpreta mimica sau limbajul trupului. Pentru cei cu sindromul Asperger (numit şi tulburarea Asperger), astfel de situaţii nu sunt deloc rare.

Aceştia au o înfăţişare absolut normală, mulţi fiind chiar foarte inteligenţi. Ei suferă de o tulburare de dezvoltare care are la bază o problemă neurologică şi care le afectează comunicarea şi relaţiile cu alţii. Sindromul prezintă mai multe caracteristici, fiecare individ însă fiind afectat într-un mod cu totul aparte. Din fericire, se poate trăi cu sindromul Asperger. Prezentăm în cele ce urmează povestea lui Claire.

În sfârşit, un diagnostic!

În copilărie, Claire era foarte tăcută şi retrasă. Nu-i privea pe oameni în ochi şi îi era teamă de mulţime. Deşi a început să vorbească bine de foarte devreme, folosea puţine cuvinte şi vorbea fără intonaţie. Îi plăcea să aibă un program riguros şi se neliniştea când acesta suferea unele schimbări.

La şcoală, profesorii nu aveau răbdare cu ea deoarece credeau că le crea înadins probleme, iar copiii o necăjeau. Mama ei suferea pentru că oamenii o considerau pe ea vinovată de comportamentul lui Claire. În final, a hotărât ca în ultimii ani de şcoală fiica ei să fie şcolarizată acasă.

Claire a avut apoi mai multe locuri de muncă, dar le-a pierdut pe toate deoarece nu putea face faţă schimbărilor survenite în programul ei de lucru şi cerinţelor impuse. Ultima oară a lucrat într-un cămin de bătrâni. Asistenta-şefă de aici şi-a dat seama că Claire avea o problemă gravă. În cele din urmă, când Claire avea 16 ani, i s-a pus diagnosticul de sindrom Asperger.

În sfârşit, mama lui Claire înţelegea de ce fiica ei avea un comportament diferit de al altor copii! Un prieten de familie a găsit unele informaţii despre sindrom, iar când Claire le-a citit a întrebat uluită: „Chiar mă comport aşa? Chiar aşa sunt eu?“. Cei de la serviciile de asistenţă socială au sfătuit-o pe Claire să facă terapie ocupaţională. Chris, un Martor  al lui Iehova cu experienţă în asistarea copiilor cu necesităţi speciale, a luat măsuri ca Claire, şi ea Martoră, să dea o mână de ajutor, alături de alţi voluntari, la întreţinerea unei clădiri folosite de Martori ca loc de închinare.

Claire învaţă „să trăiască în lumea reală“

La început, Claire nu prea vorbea cu ceilalţi voluntari. Când se confrunta cu o problemă, îi scria lui Chris un bilet, deoarece îi era mai uşor să-şi exprime gândurile în scris decât verbal. Chris o tot încuraja să stea lângă el şi să discute lucrurile pe îndelete. Cu răbdare, a învăţat-o „să trăiască în lumea reală“, cum s-a exprimat el. I-a spus că „în lumea reală“ nu-i evităm pe alţii şi nu facem doar ce vrem noi. Cu ajutorul lui, Claire a învăţat să colaboreze cu alţii la îndeplinirea unei sarcini.

Întrucât trecuse prin experienţe nefericite, Claire şi-a pierdut încrederea de sine. Când i se încredinţa o sarcină, zicea numaidecât: „Nu pot face asta!“. Cum a ajutat-o Chris? Îi dădea o sarcină uşoară şi îi arăta cum să o ducă la îndeplinire, iar apoi îi spunea: „Poţi face asta!“. După ce se achita de sarcina primită, Claire se simţea fericită. Chris o lăuda cu căldură şi îi dădea altceva de făcut. Lui Claire îi era greu să-şi amintească o serie de instrucţiuni orale, dar se descurca foarte bine când avea o listă scrisă. Puţin câte puţin, Claire îşi recăpăta încrederea de sine.

Fiindcă Claire nu se simte la largul ei în mulţime, este o adevărată încercare pentru ea să stea de vorbă cu alţii la întrunirile creştine. În trecut, obişnuia să se aşeze în primul rând de la Sala Regatului şi să stea acolo singură. Totuşi, şi-a fixat obiectivul ca imediat după întrunire să se ridice, să meargă spre ieşire şi să vorbească de fiecare dată cu câte o persoană.

Până acum, Claire a reuşit să stea de vorbă cu mai mulţi fraţi. „Nu mi-e uşor“, mărturiseşte ea. Deşi îi este greu să converseze din cauza afecţiunii sale, Claire prezintă cu regularitate teme la Şcoala pentru Serviciul Teocratic, care are menirea de a-i ajuta pe toţi Martorii lui Iehova să facă îmbunătăţiri în predare.

O încercare şi mai mare

Pe măsură ce Claire era tot mai încrezătoare în propriile capacităţi, Chris i-a propus să încerce pionieratul auxiliar (pionierii auxiliari sunt Martori botezaţi care petrec cel puţin 50 de ore lunar împărtăşindu-le altora convingerile lor bazate pe Biblie). „Nu pot face asta!“, a răspuns Claire.

 Totuşi, Chris a încurajat-o spunându-i că, şi dacă nu atingea obiectivul de 50 de ore, putea fi fericită pentru că măcar a încercat. Claire a încercat şi i-a plăcut nespus de mult. A mai încercat o dată şi încă o dată şi i-a plăcut din ce în ce mai mult. Încrederea ei de sine sporea, mai cu seamă când întâlnea oameni care voiau să afle mai multe din Biblie.

La întrunirile creştine suntem mereu îndemnaţi să ne analizăm şi să vedem dacă există ceva ce ne-ar putea împiedica să devenim pionieri regulari, sau evanghelizatori cu timp integral. Claire s-a gândit mult la acest îndemn şi a luat decizia de a începe pionieratul regular. Care a fost rezultatul? Ea spune: „Este cel mai frumos lucru pe care-l poţi face!“. În plus, Claire a legat multe prietenii în congregaţie. Copiilor le place să stea în compania ei, iar, când participă împreună la lucrarea de predicare, ea îi ajută cu bucurie.

Au nevoie de sprijin

E-adevărat, nu toţi cei ce au sindromul Asperger vor putea sluji cu timp integral. Totuşi, povestea lui Claire dovedeşte că aceste persoane pot face mult mai multe în viaţă decât îşi imaginează. Programul ei încărcat îi satisface nevoia de a avea o viaţă organizată. Mai mult, sârguinţa şi fidelitatea ce o caracterizează îi sunt de mare folos în cariera pe care şi-a ales-o.

Claire este de părere că oamenii trebuie să ştie că are sindromul Asperger. Lucrul acesta îi ajută să înţeleagă de ce percepe ea diferit lumea şi de ce are reacţii diferite de ale altora. Ea spune: „Pentru că nu te poţi exprima întotdeauna bine, oamenii cred că nu eşti în stare să gândeşti“. Claire consideră că e de mare ajutor să poţi discuta deschis cu cineva.

Atât Chris, cât şi Claire cred că cei cu sindromul Asperger trebuie să-şi fixeze obiective mici pe care să încerce să le atingă unul câte unul. În plus, e important să primească ajutor din partea cuiva care înţelege sindromul. Drept urmare, vor avea mai mult respect de sine şi vor putea depăşi încercările.

Povestea lui Claire dovedeşte cât de importante sunt răbdarea şi încurajările în a-i ajuta pe cei ce suferă de sindromul Asperger. „Cu câţiva ani în urmă nici nu îndrăzneam să visez că o să fac toate aceste lucruri“, mărturiseşte Claire.

[Text generic pe pagina 24]

Claire este de părere că oamenii trebuie să ştie că are sindromul Asperger

[Chenarul de la pagina 22]

SINDROMUL ASPERGER

Sindromul poartă numele medicului austriac Hans Asperger, care l-a descris prima dată în 1944. Cu toate acestea, doar în ultimii ani s-au făcut cercetări ample pentru a se înţelege comportamentul celor diagnosticaţi cu acest sindrom — tot mai mulţi la număr — şi pentru a li se acorda ajutor. Cercetătorii nu au stabilit încă dacă avem de a face cu o formă mai puţin gravă de autism sau cu o tulburare aparte. Până în prezent, nu s-a descoperit ce anume cauzează sindromul Asperger. Totuşi, cauza nu o constituie nici lipsa de afecţiune din partea părinţilor, nici educaţia primită.

[Chenarul de la pagina 24]

CUM POT FI AJUTAŢI CEI CU SINDROMUL ASPERGER

Manifestaţi interes faţă de cei ce suferă de sindromul Asperger şi străduiţi-vă să-i cunoaşteţi mai bine. Deşi poate că le e greu să înfiripe o conversaţie, nu uitaţi că vor şi simt nevoia să aibă prieteni. Chiar dacă lasă impresia că sunt dificili sau ciudaţi, ei nu o fac cu bună ştiinţă.

Aveţi răbdare şi străduiţi-vă să înţelegeţi problemele cu care se confruntă. Explicaţi-le totul foarte clar, întrucât tind să ia tot ce spuneţi în sens literal. Dacă trebuie schimbat ceva în programul lor, explicaţi-le bine fiecare detaliu, poate chiar arătându-le ce se aşteaptă acum de la ei.

Dacă observaţi că se îngrijorează obsesiv cu privire la ceva ce au văzut sau au auzit şi care i-a tulburat, îndemnaţi-i să privească cu atenţie o imagine frumoasă ori să asculte o muzică liniştitoare.

[Legenda fotografiei de la pagina 23]

Claire a învăţat să fie prietenoasă

[Legenda fotografiei de la pagina 23]

Chris îi explică lui Claire cum să colaboreze cu alţii la îndeplinirea unei sarcini