Att uppfostra ett barn med Downs syndrom – utmaningar och belöningar

”Jag måste tyvärr berätta att ert barn har Downs syndrom.” De här orden har fullständigt förändrat många föräldrars liv. ”Det kändes som om jag var mitt i en mardröm, och jag ville bara vakna upp”, berättar en pappa som heter Víctor.

MEN det finns också en ljus sida av saken. Emily och Barbara, två mammor som har uppfostrat barn med Downs syndrom, beskriver sina upplevelser som en ”känslomässig berg- och dalbana där man kastas mellan fantastiska framgångar och nedslående besvikelser. Varje dag blandas frustration och svårigheter med glädjande framsteg och bedrifter.” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome)

Vad är Downs syndrom (DS)? * Enkelt uttryckt är det en medfödd genetisk rubbning, och i Sverige drabbas ungefär 1 barn på 800 födslar. * Barn med DS har olika grader av språk- och inlärningssvårigheter och mer eller mindre nedsatt motorik. Det tar också längre tid för dem att mogna känslomässigt, socialt och intellektuellt.

I vilken omfattning påverkas inlärningsförmågan? I boken Count Us In—Growing Up With Down Syndrome berättar medförfattaren Jason, som själv har DS: ”Jag tycker inte att det är ett handikapp. Det är ett hinder, eftersom det går långsammare att lära sig saker. Men det är inte så farligt.” Varje barn med DS är unikt och har sina egna starka sidor. Många kan lära sig tillräckligt för att bli aktiva i samhället och få ett givande liv.

DS kan inte förebyggas, varken före eller under graviditeten, och det är ingen som bär skulden för att ett barn får DS. Men ofta kommer beskedet som en stor chock för föräldrarna. Vad kan de då göra för att hjälpa sitt barn och för att hjälpa sig själva?

En helt ny verklighet

Det är inte lätt att förlika sig med det faktum att ens barn har DS. ”Vi fick en enorm chock”, berättar en mamma som heter Lisa.  ”När vi hade lyssnat på läkarens förklaringar grät vi, både min man och jag. Jag vet inte om det var för vår egen skull eller för Jasmines. Kanske lite av varje. Ändå längtade jag efter att hålla henne i min famn och tala om för henne att jag alltid skulle älska henne, oavsett vad framtiden skulle föra med sig.”

”Tusen saker for genom huvudet”, säger Víctor. ”Vi trodde inte att något skulle bli sig likt igen, och vi var rädda att andra inte skulle vilja umgås med oss. Att vi tänkte så här själviskt berodde helt enkelt på okunskap.”

Sådana känslor av sorg och osäkerhet varar ofta en tid, och de kan helt oväntat komma tillbaka. ”Jag grät ofta över Susanas situation”, säger Elena. ”Men när hon var i fyraårsåldern sade hon till mig: ’Mamma gråt inte. Det är ingen fara.’ Hon förstod naturligtvis inte varför jag grät, men i det ögonblicket bestämde jag mig för att sluta tycka synd om mig själv och gräva ner mig i negativa tankar. Sedan dess har jag försökt lägga min kraft på att hjälpa henne att gå framåt så mycket som möjligt.”

Hur man kan hjälpa sitt barn

Hur kan man hjälpa barn med DS att utvecklas? ”Börja med att älska dem! Allt annat kommer i andra hand”, sägs det i en informationsbroschyr. ”Personer med Downs syndrom är först och främst individer”, säger professor Sue Buckley. ”[Deras] utveckling ... påverkas av kvaliteten på den vård, utbildning och sociala träning de får, precis som det är för alla människor.”

Under de senaste 30 åren har metoderna för att undervisa barn med DS förbättrats  en hel del. Rådet till föräldrar är att låta de här barnen vara delaktiga i alla familjeaktiviteter och hjälpa dem att utveckla sina förmågor genom lek och tidiga träningsprogram. Sådana program bör påbörjas så snart som möjligt efter att barnet fötts och inbegriper sjukgymnastik, talterapi och extra personlig hjälp tillsammans med känslomässigt stöd både åt barnet och familjen. ”Susana har alltid varit en av oss”, säger hennes pappa, Gonzalo. ”Hon har alltid varit med på det vi har gjort som familj. Vi har behandlat och tillrättavisat henne på samma sätt som vi gjort med hennes syster och bror, samtidigt som vi tagit hänsyn till hennes begränsningar.”

Det kan ta tid innan framstegen kommer. Barn med DS kanske inte säger sina första ord förrän vid två eller tre års ålder. Frustrationen över att inte kunna kommunicera kan få dem att gråta eller bli arga. Men föräldrarna kan lära dem att kommunicera på andra sätt, till exempel med enkla tecken kombinerade med gester och visuella hjälpmedel. På så sätt kan barnet uttrycka sina behov, som ”dricka”, ”mer”, ”färdig”, ”mat” och ”sova”. ”Familjen hjälptes åt att lära Jasmine två eller tre tecken i veckan. Vi fokuserade på att göra det roligt och att repetera”, berättar Lisa.

För varje år blir det fler och fler barn med DS som går i vanliga skolor och deltar i fritidsaktiviteter tillsammans med syskon och vänner. Det är sant att de har svårare med inlärningen, men att de går i skolan med jämnåriga verkar hjälpa dem att bli mer självständiga, att interagera med andra och att utvecklas intellektuellt.

 Eftersom barn med DS utvecklas långsammare blir skillnaden mellan dem och andra barn större ju äldre de blir. Men en del experter rekommenderar ändå att de fortsätter att gå i en vanlig klass även längre upp i åldrarna, förutsatt att lärare och föräldrar är överens om det och att det går att få extra stöd. ”Den största fördelen med att Yolanda fortsatte i en vanlig skola var att hon blev fullt integrerad”, säger hennes pappa, Francisco. ”Från första början kunde hon leka med andra barn, och de lärde sig att behandla henne normalt och låta henne vara med.”

Glädjen uppväger svårigheterna

Att uppfostra ett barn med DS är ingen dans på rosor. Det krävs mycket tid, ansträngning och engagemang, men även tålamod och realistiska förväntningar. ”Det är mycket som krävs för att ta hand om Ana”, säger hennes mamma, Soledad. ”Man måste lära sig att fylla rollen som tålmodig mamma, sjuksköterska och sjukgymnast och samtidigt ta hand om allt det vanliga där hemma.”

Men många känner att de har kommit varandra närmare i familjen sedan de fick ett barn med DS. Syskonen blir mindre självcentrerade och tar mer hänsyn till andra, och de lär sig att bättre förstå personer med funktionshinder. ”Vi har verkligen belönats för vårt tålamod, och med tiden har vi fått se resultat”, säger Antonio och María. ”Marta, vår äldsta dotter, har alltid hjälpt oss att ta hand om Sara [som har DS], och hon bryr sig verkligen om henne. Det har gjort att Marta gärna vill hjälpa andra barn med funktionshinder.”

Rosa, som har en storasyster med DS, säger: ”Susana har gett mig så mycket glädje och kärlek. Hon har också hjälpt mig att få större förståelse för andra som har funktionsnedsättningar.” Susanas mamma, Elena, tillägger: ”All kärlek man ger henne får man tillbaka dubbelt upp!”

Emily och Barbara, de två mammor som citerades i början av artikeln, upptäckte att ”personer med Downs syndrom fortsätter att utvecklas och lära hela livet och att dra nytta av nya möjligheter och erfarenheter”. Yolanda, som själv har DS, ger följande enkla råd till föräldrar som har barn med det här syndromet: ”Älska dem riktigt mycket. Ta hand om dem som mina föräldrar har tagit hand om mig, och glöm inte att ha tålamod.”

[Fotnoter]

[Ruta/Bilder på sidorna 20, 21]

Vad några med Downs syndrom säger om livet ...

”Jag tycker om att jobba i verkstaden på dagcentret, för då känner jag att jag gör nytta.” – Manuel, 39 år.

”Det jag tycker mest om är att äta mammas paella och predika Bibeln med pappa.” – Samuel, 35 år.

”Jag gillar att gå i skolan, för jag vill lära mig saker, och lärarna älskar mig jättemycket.” – Sara, 14 år.

”Oroa dig inte, uppför dig väl och lek med alla, så lär du dig sakta men säkert.” – Yolanda, 30 år.

”Jag tycker jättemycket om att läsa, lyssna på musik och vara med vänner.” – Susana, 33 år.

”Jag vill bli stor. Jag vill ha ett liv.” – Jasmine, 7 år.

[Ruta/Bild på sidan 22]

Sätt att förbättra kommunikationen

Här följer några förslag som kan vara användbara:

● Se till att ni är vända mot varandra och har direkt ögonkontakt.

● Använd enkla ord och korta meningar.

● Ge eftertryck åt det du säger med hjälp av ansiktsuttryck, gester och tecken.

● Ge dem tid att förstå och svara.

● Lyssna noga. Be dem upprepa instruktioner.