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克服阿斯伯格综合征

克服阿斯伯格综合征

克服阿斯伯格综合征

《警醒!》英国撰稿员来稿

你想交朋友,却很难跟别人交谈。可是,一说到自己喜欢的事情,就可以几个小时说个不停。你喜欢一成不变的常规生活,一有改变就会很不安,而且常常会感到忧虑和沮丧,有时候会达到抑郁的程度。

人们对你有误解,说你怪,难相处,甚至说你没礼貌。你发觉很难理解其他人的想法和感觉,尤其是因为你看不懂别人的表情和身体语言。许多阿斯伯格(亚斯伯格)综合征患者每一天都要面对这样的困境。

阿斯伯格综合征患者外表跟普通人无异,而且他们当中很多人都很聪明。可是神经系统的发展失调,影响到他们跟别人沟通和相处的方式。这种综合征由很多特征组成,每个患者受影响的情况也不一样。不过阿斯伯格综合征是可以克服的。请听听克莱尔的故事。

终于知道是什么病了!

克莱尔从小就很文静,很内向。她避免接触别人的目光,也很怕人群。她很小的时候就有很好的说话能力,可是她会尽量用最少的字来说话,声调也很平板。她喜欢一成不变的常规,一有改变她就会变得很焦虑。

在学校,老师们都对克莱尔感到不耐烦,以为她刻意让自己很难相处,其他孩子也会欺负她。克莱尔的妈妈也不好受,因为其他人会不公平地把克莱尔的行为全说成是妈妈的错。终于在克莱尔最后几个学年,妈妈把她留在家里自己来教。

后来克莱尔做过几份工作,可是因为她应付不了生活常规的改变,和做不到别人期望她做的事,几份工作都丢了。她的最后一份工作是在疗养院里上班,护士长发现她的问题很严重。在克莱尔16岁的时候,医生诊断出她患的是阿斯伯格综合征。

克莱尔的妈妈终于明白,女儿的行为何以跟别人这么不同。有个朋友找到一些关于阿斯伯格综合征的资料给克莱尔看,她看了以后,一脸惊异地问:“我真的做出这样的事情吗?我就是这个样子吗?”当地的社会服务部门建议克莱尔接受工作疗法。克里斯对帮助有特殊需要的孩子素有经验。他是个耶和华见证人,他安排同是见证人的克莱尔参与志愿服务,让她有份维修、保养见证人用来崇拜上帝的地方。

学习“活在真实世界中”

起初克莱尔很少跟其他志愿工作人员说话。她遇到困难,就会给克里斯写字条,因为这样做比把想法化成口语来得容易。克里斯逐步鼓励她,坐下来把事情彻底说清楚。克里斯说,他耐心地教克莱尔,也教她怎样“活在真实世界中”。他解释说,回避别人,只顾自己,这不是“真实世界”的生活。克莱尔在别人的帮助下,开始学会跟其他人合作,把工作做好。

克莱尔过去的不愉快经历使她变得缺乏自信,所以不论给她什么工作,她的即时反应就是:“我做不到。”克里斯怎么克服这个问题呢?他会先给她一个小任务,然后解释工作的步骤,再补充说:“你做得到。”克莱尔完成工作后,会觉得很愉快,克里斯也会亲切地称赞她,并把另一个工作交给她。克莱尔觉得很难把一连串的口头指示记住,写下来的指示就没问题,她的自信也就这样一点一滴地积累起来了。

由于克莱尔不喜欢跟很多人聚在一起,所以在基督徒的聚会中,她要跟其他人交谈是很困难的。克莱尔以往习惯一个人静静地坐在王国聚会所的前部分,不过她为自己定下目标,在聚会后立即站起来,向聚会所后部分走,要跟别人交谈。

过了一段日子,克莱尔可以跟越来越多人交谈了。“可是这样做并不容易”,她说。虽然她的病使跟人交谈变得十分困难,她还是定期在传道训练班中做课堂练习。这个训练班旨在帮助所有耶和华见证人提高表达能力。

更大的难关

随着克莱尔的自信心日增,克里斯建议她尝试做辅助先驱。(受了浸的耶和华见证人,只要一个月用至少50小时向人传讲圣经的信息,就可报名做辅助先驱。)克莱尔听到这个建议就说:“我做不到。”

可是克里斯鼓励她说,就算她在那个月达不到50小时的目标,起码她会因为自己尝试过而感到愉快。克莱尔于是尝试这样做,而且乐在其中。她一次又一次地做辅助先驱,得到的乐趣也越来越大。有了这样的经历,尤其是看到许多人很想增加对圣经的认识,她的自信心也就建立起来了。

克莱尔在基督徒聚会中受到鼓舞,推使她考虑自己何不更进一步,做正规先驱,就是全时传福音者。她决定要成为正规先驱。结果呢?克莱尔亲口说:“这是最美好的工作!”她跟自己会众中的成员亲密得多了,也跟许多人建立起友谊来。孩子们都喜欢跟她一起。他们结伴传道时,她就欣然帮助他们。

支持他们

当然不是每个阿斯伯格综合征患者都能成为全时传福音者。可是克莱尔的经历证明,患者能做到的可以远远超过他们自己所想象的。克莱尔有固定的时间表,这满足了她对生活常规的需要。她责任心重,处事可靠,这帮助她在自己选择的事业上精益求精。

克莱尔觉得让别人知道自己患有阿斯伯格综合征是很重要的,这样他们就会明白为什么她看世界和待人处事的方式与众不同。她说:“因为你的表达能力不总是那么好,人们会以为你的思考能力也欠佳。”如果有人能让你把话彻底说完,那么,这种帮助是很大的。

要帮助有类似处境的人,克里斯和克莱尔一致建议可以定立小目标,一步一步慢慢来。有人体谅患者的处境并施以援手,这可以产生很大的正面作用,能提高患者的自尊,帮助他们克服障碍。

克莱尔的故事说明,只要有耐性,伴以鼓励,还有很多对阿斯伯格综合征患者有帮助的事情是可以做的。克莱尔证实这句话所言不虚,说:“几年前,我做梦也想不到我能做到今天所做的一切。”

[第24页的精选语句]

克莱尔觉得让别人知道自己患有阿斯伯格综合征是很重要的

[第22页的附栏]

阿斯伯格综合征

阿斯伯格综合征取名自汉斯·阿斯伯格医生,他在1944年首次证实了这种病。可是要到近年才做了比较大型的研究,试图理解和帮助患上这种病的人,而患者的人数也越来越多。究竟阿斯伯格综合征是一种程度较轻的自闭症,还是另一种病,医学研究人员还没有达到定论。事实上,没有人确知这个病的真正成因。不过,这种病不是因为缺乏关爱而起,也跟儿童的成长条件无关。

[第24页的附栏]

帮助阿斯伯格综合征患者

要多认识和关心阿斯伯格综合征患者。虽然他们也许觉得很难打开话题,但是无可否认,他们是想交朋友,也需要朋友的。他们不是故意让人难以亲近或难堪。

要有耐性,尝试了解他们的困难。而且要记住,你有需要把事情交代得精确而毫不含糊,因为他们也许会完全照字面理解你的话。有需要改变常规的时候,要把细节解释得清清楚楚,可以的话,甚至要把期望他们跟从的一连串新程序示范给他们看。

如果发现他们因为看见,或听见让人伤心的事情而变得过度焦虑,要鼓励他们把注意力转移到一个美好的情况上,或者让他们听听舒缓情绪的音乐。

[第23页的图片]

克莱尔学会主动结交朋友

[第23页的图片]

克里斯向克莱尔解释怎样跟其他人合作,把工作做好